Berichte betroffener Eltern: Nils

Liebes Team der Häuslichen Kinderkrankenpflege!

Am 12. März 2002 haben wir uns kennengelernt.

Eine verängstigte Anke, die mit ihren Kräften am Ende war, ein besorgter Marco, unsere damals zweijährige Tochter Diana, die nicht wusste, was überhaupt passsiert – und unser Sohn Nils.

Nils war zu diesem Zeitpunkt 2 Monate alt und ziemlich krank. Er hat sich im Mutterleib zwischen der 12.- 13. Schwangerschaftswoche mit CMV (Cytomegalie) infiziert, eine Art Herpes-Virus. Ein gewisser Prozentsatz dieser Kinder mit CMVInfektion trägt schwere Schäden wie Taubheit, Blindheit oder geistige Beeinträchtigungen davon. Vor der Geburt kann kein Mediziner feststellen, ob und in welchem Umfang ein Kind betroffen ist. Aber irgendwie war es keine große Überraschung für mich, als Nils 6 Wochen zu früh auf die Welt kam, gelb und mit blauen und roten Flecken am ganzen Körper.

Ich war von der Freude, ein lebendiges Kind zur Welt gebracht zu haben, total überwältigt, im Gegensatz zu meinem Mann, der vollkommen schockiert und traurig war. Nils ging es gar nicht gut! Die Leber und die Milz arbeiteten nicht richtig, seine Blutgerinnung war mangelhaft und er sah anders aus als unsere Tochter Diana bei der Geburt... eben krank.

Was nun? Aus der Traum von einer glücklichen Familie? Sehr bald entschieden wir uns in Absprache mit den Ärzten für eine Behandlung mit Cymeven, welches Nils intravenös über einen Schlauch in die Handgelenksader (Schwämmi) bekam. Fraglich war, ob Nils überhaupt auf das Medikament reagieren würde oder ob die Nebenwirkungen zu groß seien würden. Aber ab dem 3. Tag seines jungen Lebens zeigte Nils, wieviel Lebensmut in ihm steckte und er trank gierig an meiner Brust. Nebenwirkungen zeigten sich kaum und nach zwei Wochen konnte er von der Intensiv- auf die Früh- und Neugeborenen-Station verlegt werden.

Langsam wurden wir alle zuversichtlicher und hofften, bald entlassen zu werden. Als jedoch im Raum stand, dass Nils das Medikament nicht 6 Wochen, sondern 6 Monate bekommen sollte, brach für mich eine Welt zusammen. Der „Schwämmi“ hielt nur 5 Wochen. Sollte mein kleiner Sohn täglich, bzw. dann alle 3 Tage gepiekst werden, neben der ganzen anderen Piekserei? Wie sollten wir es über weitere 4 - 5 Monate schaffen, unsere Tochter nicht zu vernachlässigen und möglichst viel Zeit im Krankenhaus zu sein? Mein Tagesablauf war damals folgender: von 14:00 Uhr - 20:00 Uhr zu Hause bei Diana und den extra angereisten Großeltern und von 20:30 - 13:30 Uhr bei Nils. Es ging einfach nicht mehr so weiter. Mein Kinderarzt, ein Kardiologe, unterstützte den Vorschlag von häuslicher Kinderkrankenpflege. Für uns DIE RETTUNG! So wurde Nils mit einem Broviac-Katheter am 12.03.2002 entlassen!

Unser Start zu Hause war etwas stressig (defektes Infusionsgerät, Beschaffung des Medikaments, extra Kühlschrank für das Medikament und ein verstopfter Katheter). Zum Glück konnten wir die Probleme schnell lösen und die restlichen Monate lief alles reibungslos. Dreimal wöchentlich kam für zwei Stunden eine Kinderkrankenschwester, um bei Nils die Medikamenteninfusion zu überwachen. Sie achtete auf mögliche Nebenwirkungen, beurteilte die Größe seiner Leber, achtete auf Zeichen einer erneuten Verschlechterung und führte den Verbandswechsel am Katheter durch. Einmal in der Woche gingen wir zum Kinderarzt, der die Behandlung ambulant betreute. Ansonsten konnten wir ein ganz normales Familienleben führen.

Unser Nils ist dank eurer Hilfe aufgeblüht. Die Leber und die Milz nehmen nicht mehr den halben Bauchraum ein und arbeiten richtig. Nils wächst und gedeiht, hört, sieht und brabbelt beim Laufen ununterbrochen vor sich hin. Ihr habt uns in einer schweren Zeit geholfen, uns viel Kraft gegeben und Mut gemacht. Ihr ward immer für uns erreichbar. Dafür danken wir euch von ganzem Herzen.
Am 04.07.2002 wurde Nils der Katheter entfernt und wir feiern diesen Tag als unseren persönlichen Unabhängigkeitstag. Wir werden nie vergessen, wieviel Gutes ihr uns mit so viel Kraft und Liebe getan habt und hoffen, dass Nils für euch eine Quelle der Zuversicht bleibt.

Anke und Marco und Diana und Nils