Berichte betroffener Eltern: Emma

Unsere zweite Tochter, Emma,wurde mit einer schweren chromosomalen Störung(Trisomie 13) geboren. Nur sehr wenige Kinder mit dieser Trisomie werden älter als 1 Jahr. Vor ihrer Geburt wussten wir nichts von Emmas Diagnose, die Schwangerschaft verlief weitgehend unauffällig.

Emma hatte eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, einen komplexen Herzfehler, Augenfehlbildungen, Gehirnfehlbildungen... Ihre ersten vier Lebenswochen lag Emma im Krankenhaus, undwir haben ein Doppelleben geführt: eins mit der zweieinhalbjährigenSchwester Pauline zu Hause und eins mit der schwerkrankenEmma im Krankenhaus. Immer, wenn ich bei der einen war, habeich die andere vermisst. Andererseits hat uns das Krankenhausauch ein Gefühl von Sicherheit gegeben. Emma ging es mal besser, mal schlechter. Die vielen Kabel und Schläuche haben mir Angstgemacht, ebenso wie ihre schnell ins Schwarze wechselnde Hautfarbeund der Alarm schlagende Überwachungsmonitor.

Nach vier Wochen hatten wir schließlichgenug Mut, unser Baby zu uns, zu Pauline, nach Hause zu holen.Wir wollten die Zeit, die wir mit Emma haben würden, möglichstintensiv erleben – und auch genießen. Emma zu füttern warsehr zeitaufwändig, oft auch frustrierend, da sie sich häufignach einer noch so behutsamen Fütterung übergeben hat. Siehat nur sehr langsam zugenommen und war anfällig für Infekte.Im Alter von 3 Monaten hatte sie bereits eine Lungenentzündung.Die Nächte waren meistens unruhig, mein Mann und ich habensie uns aufgeteilt. Emmas Verdauung hat ihr sehr zu schaffengemacht. Nicht selten habe ich mit ihr mitgeweint, wenn sievor Bauchweh viel zu lange die Luft angehalten und sich ganzsteif gemacht hat. Während ich versuche, die Zeit mit Emmadarzustellen, kommen viele der Gefühle wieder hoch, die längstdurch die schönen Erinnerungen, und die Dankbarkeit dafür, in den Hintergrund gerutscht sind.

Die Krankenschwestern der HäuslichenKinderkrankenpflege kamen fast täglich und haben uns sehrviel Sicherheit gegeben. Ihr liebevoller Umgang mit Emma undmit uns war wohltuend. Einfühlsam wurden wir begleitet undgeleitet, auch darin, uns mit Emmas möglichem Tod zu befassen. Dafür bin ich sehr dankbar – heute weiß ich, wie wichtig derAbschied ist.

Die ambulanten Krankenschwesternhaben sich rücksichtsvoll in unseren Alltag integriert undhaben unsere Wünsche beachtet und respektiert. Behutsam habensie in ihrem Tun auch Pauline berücksichtigt, die neben demschwerkranken neuen Geschwisterchen nun auch eine tief traurigeund oft weinende Mutter hatte.

Emma ist nach 6 Monaten in unserenArmen gestorben. Der unausweichliche Moment, vor dem wir solcheAngst hatten, ist gekommen, ohne dass wir dabei in Panik ausgebrochensind. Wir konnten auf sehr friedvolle und würdevolle Weisevon unserem Kind Abschied nehmen.

Heute blicken wir zurück aufeine traurige, aber gleichzeitig auch sehr bereichernde Zeitmit Emma. Wir sind uns sicher, dass wir dies vor allem deshalbso empfinden können, weil wir so viel Unterstützung und Einfühlsamkeitvon vielen Seiten erfahren haben.

Die Kinderkrankenschwestern derHäuslichen Kinderkrankenpflege haben uns in einem ganz besonderenMaß geholfen, einen heilsamen Weg durch eine schwere Zeit zu gehen, und auch als Familie und Paar zusammenzuwachsen, statt zu zerbrechen.

Anette Hollender