Beispiel eines ganz normalen Arbeitstages

8:00 Uhr

Mein Arbeitstag beginnt bei Derja. Sie ist 4 Jahre, leidet seit ihrer Geburt an einer schweren chronischen Darmerkrankung. Jede Nacht läuft eine Infusion mit Flüssigkeit und Elektrolyten ein, ansonsten würde Derjas Stoffwechsel sofort entgleisen und sie in einen lebensbedrohlichen Zustand geraten. Nur mit den nächtlichen Infusionen kann sie überleben.

Heute ist sie ausgeschlafen und begrüßt mich freundlich. Ich „blocke“ unter sterilen Bedingungen ihren zentralen implantierten Venenkatheter und führe an der Eintrittspforte einen Verbandswechsel durch. Anschließend verbinde ich den Austritt ihrer Magensonde. Häufig ist er stark gerötet und verursacht dem Kind Schmerzen. Heute jedoch sieht alles gut aus. Zum Glück macht sie heute gut mit. An manchen Tagen muss ich sie sehr ablenken und motivieren stillzuhalten.

Nun kann sie endlich aufstehen, genüsslich frühstücken und danach spielen. Ich verabschiede mich bis Morgen und sie lächelt mir verschmitzt zu.

9:15 Uhr

Ich komme zu Jan (9 Jahre). Er leidet an einer seltenen Immunerkrankung. In erster Linie ist seine Lunge betroffen. Er hatte schon mehrmals Lungenentzündungen mit schweren Komplikationen. Sein Zustand verschlechtert sich zunehmend. Die vielen Medikamente können sein Leiden nur geringfügig lindern. Trotzdem freut er sich immer, wenn ich komme. Er atmet sehr angestrengt, hat in den letzten Monaten stark abgenommen und benötigt ständig eine hochdosierte Sauerstoffzufuhr. Heute bringe ich ihm und seinem Bruder ein Bilderbuch mit, über das sich beide sehr freuen.

Ich führe vorsichtig die Atemtherapie durch, motiviere ihn, seinen Körper ein wenig zu dehnen und lass ihn das verordnete Antibiotikum inhalieren. Ich höre seine Lunge ab, auch hier bestätigt sich, es geht ihm immer schlechter. Er wird nicht mehr lange leben, vielleicht nur noch ein paar Wochen... Aber er ist so tapfer, der kleine Junge.

10:30 Uhr

Ich fahre zu Tom. Er ist 3 Monate alt und er leidet hochgradig an der sogenannten Fischschuppenkrankheit (Ichthyosis). Sein kleiner Körper schuppt sich massiv, juckt und hinterlässt immer wieder wunde, offene Stellen. Toms Mutter ist verzweifelt. Letzte Woche sah seine Haut ein klein wenig besser aus, nun hat sich alles wieder verschlimmert. Die halbe Nacht hat sie ihr weinendes Kind durchs Wohnzimmer getragen.

Nun möchte sie sich noch eine Stunde ausruhen und ich nehme den kleinen Tom erst einmal in den Arm. Er sieht sehr entstellt aus. Die groben Schuppen, die geröteten Hautstellen, die Vernarbungen... Seine Mutter hat erzählt, wie sich Freunde und Bekannte lächelnd über den Kinderwagen beugen und dann bei seinem Anblick erstarren. Sicher werden seine Familie und er im Laufe seines Lebens häufig entsetzte Blicke ertragen müssen...

und doch, wenn er sich beruhigt, er meinen Worten lauscht und er ganz wach wie ein normales drei Monate altes Baby guckt, entdecke ich wie niedlich auch er sein kann.

Ich führe ein medizinisches Bad durch. Im Badewasser entspannt sich das Baby, lächelt mich sogar ein wenig an. Auch das anschließende Cremen mit einer Spezialcreme genießt er. Seine Mutter wird es heute 8-10 x wiederholen. Seine kranke Haut resorbiert die Fettcreme im Nu. Ich hülle ihn in Baumwolltücher, normale Baby-Kleidung verträgt er nur schecht. Ich höre seine Lunge ab und lass ihn inhalieren. Kurz danach schläft er erschöpft ein und Toms Mutter hofft noch auf ein paar Stunden Ruhe. Sie hat noch eine Menge Fragen an mich, und ich kann ihr die Adresse einer Selbsthilfegruppe und einige Informationen geben, die ich gestern Abend im Internet gefunden habe.

12:00 Uhr

Zu meinem nächsten Patienten fahre ich circa 18 km quer durch Hamburg. Leon ist zwei Jahre alt und schwer nierenkrank. Wie so viele nierenkranke Kinder wartet er auf eine Spenderniere. Bis dahin muss er jede Nacht dialysiert werden. Außerdem ist durch seine Erkrankung sein Immunsystem gestört. Kleine Infekte entwikkeln sich schnell zu einer starken Bronchitis oder einer Pneumonie. Dann muss er sofort ins Krankenhaus. Aber heute geht es ihm besser. Er mag es besonders gerne, wenn ich Sing- und Fingerspiele mit ihm mache. Danach lässt er es zu, dass ich ihn wiege, seinen Blutdruck messe, die Eintrittspforte am Bauch für seinen Dialyseschlauch säubere und verbinde und mit ihm inhaliere. Sogar die Spritze, die er 3 x /Woche in seinen Oberschenkel bekommt, verzeiht er mir nach unserem Spielen eher. Seine Mutter freut sich, dass es ihm augenblicklich so gut geht und beide winken mir zum Abschied vom Fenster aus zu.

12:30 Uhr

Da ich diese Woche Bereitschaft habe, erreicht mich während meines Hausbesuches der Anruf von Julias Mutter. Ihr Baby ist 6 Monate, hat einen angeborenen Herzfehler und schafft es nicht ausreichend Milch zu trinken. Aus diesem Grund hat sie eine Magensonde. Leider ist sie mit ihren kleinen Fingern darin hängen geblieben und hat sie herausgezogen. Ich sage Julias Mutter, dass ich in circa einer Stunde bei ihr sein werde.

13:00 Uhr

Ankunft bei Julia. Ich lege dem Säugling die neue Sonde. Sie wehrt sich heftig und schreit, als ich ihr den Schlauch durch die Nase schiebe. Ich muss zügig arbeiten, denn das herzkranke Kind wird schnell blau. Sogleich lege ich sie der besorgten Mutter zum Beruhigen wieder in den Arm. Die Mutter hat noch einige Fragen zu Julias Medikamenten. Dann prüfe ich ihr Gewicht, kontrolliere sie auf Ödeme und höre Herz und Lunge ab. Für heute ist alles in Ordnung und Julias Mutter ist erleichtert.

13:45 Uhr

Meine Kollegin ruft an und bittet mich, in eine Hamburger Kinderklinik zu fahren. Eine neue kleine Patientin ist angemeldet.

14:15 Uhr

Endlich habe ich einen Parkplatz in der Nähe des Krankenhauses gefunden. Auf der Station erhalte ich die ersten wichtigen Informationen von den Schwestern und Ärzten des Kindes: Sarah soll in circa 2 Woche entlassen werden. Sie ist 9 Monate alt, am Herzen operiert worden, musste wegen einer Lungenentzündung beatmet werden. Leider ist es dadurch zu einer Verengung im Kehlkopfbereich gekommen und sie musste tracheotomiert (Luftröhrenschnitt) werden. Ihre Pflege ist nun sehr aufwändig. Ihre Eltern werden in der Klinik angeleitet. Ihr Kinderzimmer wird aber in Zukunft einer Kinder-Intensivstation gleichen und es wird für lange Zeit eine täglich mehrstündige fachliche Betreuung notwendig sein. Ich nehme alle Informationen auf, erhalte die Verordnung für die Häusliche Kinderkrankenpflege von der behandelnden Ärztin und führe ein erstes Gespräch mit den Eltern.

15:30 Uhr

Im Büro angekommen, nehme ich Kontakt zur Krankenkasse auf, beschreibe die Situation, die Sarahs Familie zu Hause erwarten wird und bitte um baldige Bearbeitung unseres Antrages auf Kostenübernahme.

16:15 Uhr

Endlich Feierabend, aber halt... ich habe ja Rufbereitschaft. Hoffentlich bleibt mein Diensthandy bis Morgen still...

Sigrid Köck-Sauvagerd