Pflege & Betreuung eine sterbenden Kindes

Silke Jahnke, Kinderkrankenschwester:

„Ich bin sicher, Jacob spürte, zu Hause zu sein.“

Jacob war eineinhalb Jahre alt, als er an einer Leukämie erkrankte. Obwohl unmittelbar mit der Behandlung begonnen wurde, entwickelten sich Metastasen im Gehirn. Er vertrug die Chemotherapie nur schlecht, viele Nebenwirkungen machten ihm zu schaffen. Seine Lunge war durch eine chronische Pilzinfektion schwer geschädigt. Trotz ständiger Sauerstoffzufuhr war jeder Atemzug eine große Anstrengung für ihn.

Seine Prognose war von Anfang an ungünstig. Trotzdem haben der kleine Junge, seine Eltern, Ärzte und Schwestern in der Klinik um sein Leben gekämpft. Nun aber waren alle therapeutischen Maßnahmen ausgeschöpft. Er würde bald sterben.

Für mich war es schon ein zwiespältiges Gefühl, als ich an einem Dienstag im Büro erfuhr, dass wir einen kleinen Jungen übernehmen, der zum Sterben nach Hause geht. Hatte ich bisher schon sterbende Kinder betreut, aber doch immer in der sicheren Umgebung der Klinik.

Für die Eltern war es wohl der schlimmste Augenblick im langen Krankheitsverlauf und doch so kurzen Leben von Jacob. „Wir können nichts mehr tun“, hatten ihnen die Ärzte mitteilen müssen, „außer ihm das Sterben so angenehm wie möglich zu machen“. Schnell war den Eltern klar, diese letzte kurze gemeinsame Zeit wollten sie zu Hause mit Jacob und seiner großen Schwester Antonia, 4 Jahre, verbringen.

Durch die langen Krankenhausaufenthalte war die Pflege des zentralen Venenkatheters schon zur Routine geworden. Auch Medikamente intravenös zu verabreichen, lernten sie schnell. Doch wie sollten sie die gesamte medizinische Versorgung mit einer Vielzahl Medikamentengaben, Kurzinfusionen, Infusionen und Sauerstoffzufuhr bewältigen? Würden sie als Eltern auftretende Komplikationen erkennen und entsprechend reagieren können?

Wir, das Team der Häuslichen Kinderkrankenpflege, arbeiten seit vielen Jahren sehr intensiv mit der onkologischen Kinderstation zusammen. Nun sollten wir auch Jacob und seine Familie die letzten verbleibenden Tage begleiten, unterstützen und sie soviel wie möglich von ihrer schweren Aufgabe entlasten. Ich als Kinderkrankenschwester würde die Betreuung in der nächsten Zeit hauptsächlich übernehmen und somit viele Stunden in der Familie verbringen. Eine sinnvolle, aber auch sehr anspruchsvolle Aufgabe kam auf mich zu. Nach umfassenden Gesprächen mit den Eltern und den behandelnden Ärzten, Organisation und Bestellungen von Medikamenten und Materialien sowie der Vorbereitung der häuslichen Umgebung, konnte Jacob an einem Donnerstag entlassen werden.

Den ersten Hausbesuch machte ich zusammen mit einer Kollegin. Verordnungen mussten gelesen und in übersichtliche Medikamentenpläne übertragen, Geräte aufgestellt und Materialien geordnet werden. Gemeinsam mit seiner Schwester Antonia haben wir dann alle Jacob in Empfang genommen. Sein Reich war nun das Wohnzimmer, ein sonnendurchfluteter Raum, der Mittelpunkt. Ich bin sicher, Jacob spürte, zu Hause zu sein. Sein Wohlbefinden wurde deutlich besser. Zwar brauchte er kontinuierlich Sauerstoff und nahm weiterhin keine Nahrung zu sich, so dass Infusionen notwendig waren. Seine Schmerzen aber waren, auch dank einer guten Schmerztherapie, minimal. So war es ihm möglich, in seinen Wachphasen mit uns zu lachen.

Meine Hausbesuche waren erfüllt mit medizinischen Verrichtungen, aber auch mit intensiven Gesprächen und Zeit, die ich mit Jacob und seiner Schwester verbrachte. Es gab in dieser Zeit viele Tränen aber auch Freude. Jacob schenkte seiner Familie noch intensiv gelebte 14 Tage. An einem Sonntagmorgen schlief Jacob friedlich in den Armen seiner Mutter ein. Traurigkeit ist geblieben, aber auch das bereichernde Gefühl, diese Familie auf ihrem schweren Weg ein Stück entlastet und begleitet zu haben.

Silke Jahnke